Cari amici della Fondazione TMSR, il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare.
La Giornata delle Malattie Rare è un movimento coordinato a livello globale che lavora per l'equità nelle opportunità sociali, l'assistenza sanitaria e l'accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Dalla sua creazione nel 2008, ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale diversificata, ma unita negli scopi.
La Giornata delle Malattie Rare si svolge tradizionalmente l’ultimo giorno di febbraio, il giorno più raro dell'anno. Tutti, pazienti, famiglie, operatori sanitari, ricercatori, medici, responsabili politici, rappresentanti del settore e il pubblico in generale, possono partecipare alla sensibilizzazione e agire oggi per una popolazione vulnerabile che consta di oltre 300 milioni di individui che hanno bisogno di attenzione immediata e urgente, per migliorarne la vita. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino.
Anche la Fondazione TMSR, che – come anche dice il suo nome – ha al centro dell’interesse alcuni sarcomi che si caratterizzano per essere molto rari fra le patologie oncologiche, raccoglie l’appello di Eurordis – Rare Disease Europe e di UNIAMO, coordinatore italiano della Giornata, e aderisce a questa importante giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare.